Nie każdy dzień jest dla niego tak szczęśliwy. Nikoś nie może bowiem biegać, skakać i bawić się jak jego rówieśnicy. Chłopiec choruje na rzadką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba powoduje, że zanikają zarówno mięśnie szkieletowe, jak i wewnętrzne, czyli mięśnie oddechowe, serce... Śmiertelnym zagrożeniem dla niego jest zapalenie płuc. Nikoś już dwukrotnie walczył z tą chorobą.
– 2 lata temu w Wigilię było bardzo źle. Myślałam już, że Nikoś odchodzi. Pobiegłam do kościoła, modliłam się i płakałam. Następnego dnia rano Nikoś poprosił o jedzenie i wrócił do nas – wspomina Ksenia Furmanek mama chłopca.
Całe dnie mijają na szpitalnych i domowych rehabilitacjach, bez których po prostu nie mógłby żyć.
– Statystycznie dzieci z tą chorobą żyją około 2 lat – mówi mama chłopca. – Dzięki ciągłej rehabilitacji Nikoś ma już prawie 6 lat – dodaje. Najważniejsze są dla niego turnusy rehabilitacyjne, gdzie całymi dniami poddawany jest różnym, ratującym jego życie, zabiegom. Problem w tym, że te turnusy są bardzo drogie i rodziców 5-latka po prostu na to nie stać.
– Kiedy dowiedzieliśmy się o tym, że Nikoś jest chory, świat się nam zawalił. To tak, jakby usłyszał człowiek wyrok bez odwrotu. Szybko jednak podjęliśmy decyzję, że ja będę się nim opiekowała, a mąż będzie utrzymywał rodzinę. Nie wiedziałam, jak się za to wszystko zabrać, ale uświadomiłam sobie, że to nie Nikoś jest chory, a cała nasza rodzina. Całą rodziną musimy więc walczyć każdego dnia, tak jakby każdy dzień był tym ostatnim. Obiecałam sobie, że nie będę trzymała synka w zamk-nięciu. Chcę mu pokazywać świat – mówi mama Nikosia. I walczą... Każdy dzień chłopiec rozpoczyna od kilkugodzinnej rehabilitacji w szpitalu. Popołudniami do domu przychodzą też prywatnie rehabilitanci. To wszystko jednak kosztuje.
Mówi się, że SMA to choroba dzieci inteligentnych i coś w tym jest. Nikoś, jak na 5-latka, jest niezwykle rozwinięty umysłowo. Dociekliwym pytaniem potrafi zaskoczyć niejednego rehabilitanta. Zadziwia też pielęgniarki i lekarzy. – Molekuły zapachu to nic innego jak powietrze, które wciągamy nosem – mówi bez zająknięcia. Chłopiec uwielbia też grać na komputerze. Nikt mu w domu tego nie zabrania, bowiem przez to sam rehabilituje swoje ręce. By pomóc trochę mamie Nikosia, chłopca odwiedzają wolontariusze z Zespołu Szkół nr 1. To właśnie ich Nikoś poprosił kiedyś o spacer na cmentarz. – Kiedy wrócił, powiedział nam, że znalazł już sobie miejsce na cmentarzu – mówi ze łzami w oczach mama chłopca. – W domu nigdy się o tym nie mówiło ani nawet nie myślało. Zszokował wszystkich, kiedy powiedział mi, że wybrał sobie miejsce blisko dużego krzyża, by każdy mógł łatwo do niego trafić – dodaje.
Mama Nikosia chce, by chłopiec od września poszedł do szkoły.
– Komputer będzie mu do tego potrzebny, bo w zeszytach nic sam nie napisze – mówi Ksenia Furmanek. Skąd rodzina bierze na to wszystko siłę? – Są załamania każdego dnia, ale Nikoś to nasza iskierka. Kiedy rano nie mam siły wstać z łóżka, a z drugiego pokoju usłyszę „kochana, choć no tu do mnie” to od razu wszystko mija. On sprawia, że nam chce się żyć – mówi mama Nikodema.
Wszyscy możemy pomóc chłopcu
Nikoś 3 stycznia powinien wyjechać na turnus rehabilitacyjny do Złotowa. Jest to niezbędne, bowiem tak ma zapewnione zabiegi, które ratują mu życie. Na to potrzeba jednak pieniędzy:
Pomóc może każdy, wpłacając pieniądze na konto fundacji Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” Bank Pekao SA 1/Warszawa, nr konta 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362, z dopiskiem „na leczenie i rehabilitację Nikodem Furmanek”.
Można także przekazać Nikosiowi 1 procent swojego podatku na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5 Warszawa, nr KRS: 000003790 z dopiskiem „Leczenie i rehabilitacja Nikodem Furmanek”.
Niedzielne uroczystości odpustowe ku czci św. Wojciecha w Gnieźnie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Dzieje się w Polsce i na świecie – czytaj na i.pl
- Oddano hołd ofiarom Zbrodni Katyńskiej. Złożono wieniec na grobie Kazimierza Sabbata
- Szef MSZ: Albo Rosja zostanie pokonana, albo będzie stała u naszych granic
- Lecisz do Londynu? Uważaj. Na słynnym lotnisku rozpoczynają się strajki
- Niedziela była wspaniała. A jaki będzie poniedziałek? Sprawdź prognozę pogody