Piknik rozpocznie się o godzinie 11, tuż obok "Rusałka Restauracja - widok ze smakiem". Pół godziny wcześniej odbędzie się spacer z Wiesią.
W programie wydarzenia przewidziano m.in. czytanie bajek z Królem Julianem, pokaz iluzjonisty, występ zespołów The Road House i Heat oraz licytacje pod młotek. Do tego: strefa ciast, strefa książek i ubrań, malowanie twarzy, plecenie warkoczyków, dmuchańce, strefa młodego sportowca, loteria fantowa, wóz strażacki, czy pokaz sprzętu grupy SIRON.
8-letnia Wiesia z Poznania cierpi na rzadki zespół metaboliczny
Kiedy Wiesia przyszła na świat nic nie wskazywało, że będzie chora. Po skończeniu 3 miesięcy przestała się prawidłowo rozwijać. Mając rok nie siedziała, nie raczkowała i nie chodziła. Później doszły napady pląsawicy, dystonia twarzy, spastyka, parkinsonizm.
Wiesia odwiedziła wielu specjalistów, jednak żaden z nich nie postawił diagnozy. Dopiero po 8 latach stwierdzono u niej bardzo rzadki zespół metaboliczny ADCY5. Wiesia ma zbyt mało enzymu cyklazy.
W zdiagnozowaniu Wiesi pomogła Fundacja „Jesteśmy pod ścianą”, której założycielem jest Marcin Basiński, tata chłopca z ultra rzadką wadą genetyczną.
– Ten człowiek zmienia świat chorych dzieci, znajduje sponsorów i organizuje badania. Dzięki niemu udało się przebadać 30 małych pacjentów hospicjum onkologicznego. Marcin pomógł również nam. Z jego pomocą wykonaliśmy badanie genetyczne u Wiesi. Dzięki niemu mamy diagnozę
– mówi pani Daria, mama Wiesi.
W tej chwili dziewczynka jest podawana leczeniu, które aktywuje brakujący enzym.
– Widzimy duże postępy. Wiesia, przy asekuracji, potrafi dźwignąć ciało do pozycji stojącej, stawia pierwsze kroczki, pchając np. swój wózek, coraz stabilniej siedzi, wypowiada więcej sylab, mówi „mama”
– cieszy się pani Daria.
Operacja ratująca biodra Wiesi
Niestety pojawił się kolejny problem, z którym musi zmierzyć się Wiesia i jej rodzina. U dziewczynki doszło do podwichnięcia stawów biodrowych. Stało się tak, ponieważ przez 8 lat nie chodziła.
– Głowa kości udowej wychodzi powoli poza panewkę, ponieważ to silne napięcie mięśniowe - tzw. spastyka - wypycha głowę tej kości za panewkę. W związku z tym, że Wiesia zaczęła obciążać stawy i stawiać kroki, to niestety proces ten pogłębia się. Bez operacji ona nigdy nie będzie mogła chodzić
– mówi mama 8-latki.
Tylko operacja jest w stanie uratować biodra Wiesi. Uchroni ją od potwornego bólu w przyszłości i pozwoli dziewczynce na normalne funkcjonowanie.
Niestety z operacją i późniejszą rehabilitacją wiążą się koszty. Łącznie potrzeba 150 tys. zł. Kwota ta przekracza możliwości finansowe rodziny. Wiesi można pomóc przychodząc na festyn charytatywny, a także wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga.
Link do zbiórki dostępny jest TUTAJ.
Jesteś świadkiem ciekawego wydarzenia? Skontaktuj się z nami! Wyślij informację, zdjęcia lub film na adres: [email protected]
Zakaz krzyży w warszawskim urzędzie. Trzaskowski wydał rozporządzenie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?