Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

W Śremie: Syn Anety Nowak cierpi na SMA. Czy uda się wywalczyć lekarstwo? [PETYCJA]

Bartosz Klimczuk
Syn Anety Nowak cierpi na SMA. Czy uda się wywalczyć lekarstwo?
Syn Anety Nowak cierpi na SMA. Czy uda się wywalczyć lekarstwo? Bartosz Klimczuk
Według informacji udzielonej przez Anetę Nowak, mamę cierpiącego na SMA ośmioletniego Patryka, tylko pięć krajów europejskich nie refunduje jeszcze przełomowego leku przeciwko postępowi choroby. Negocjacje producenta medykamentu z Ministrem Zdrowia stoją niestety w martwym punkcie.

Po raz pierwszy z Anetą Nowak rozmawialiśmy w listopadzie 2016 roku. Wtedy to informowała nas o pojawieniu się na amerykańskim rynku leku o nazwie Nusinersen, który to nie tylko blokuje chorobę, ale może również w pewnym stopniu cofnąć spustoszenia, jakie ta poczyniła w organizmie człowieka.

- Wiadomo, że ten lek działa na dzieci cierpiące na wszystkie trzy typy choroby. Sytuacja Patryka jest lepsza niż Ady [Adrianny Frąckowiak, mieszkanki Manieczek cierpiącej na typ I SMA, o znacznie bardziej dotkliwym przebiegu choroby niż pozostałe typy - przypis red.]. W naszym przypadku rokowania są nieco lepsze, Patryk może więcej - chodzi do szkoły, jeździ na wózku, ale jest słaby. Jego sprawność zawdzięczamy w dużej mierze codziennej rehabilitacji - mówiła nam dwa lata temu Aneta Nowak. Wtedy lek zdecydowanie znajdował się poza zasięgiem rozmówczyni „TŚ” i jej syna. Czy przez ten czas coś się w tej sprawie zmieniło?

- Lek nie jest niestety w Polsce refundowany. Obecny stan rzeczy może zmienić wyłącznie decyzja Ministerstwa Zdrowia. Oczywiście, można przyjąć, że chociażby USA ma większe możliwości finansowe by w szerszym zakresie Nusinersen refundować, ale chciała bym w tym miejscu zaznaczyć, że wspominany medykament jest w Europie refundowany na przykład w Rumunii, Grecji czy Mołdawii - mówiła Aneta Nowak.

Chorzy i ich rodziny nie poddały się jednak. Próbowały przekonać do jakiegoś działania tak producenta leku jak i Ministerstwo Zdrowia. Do tej pory niestety bezskutecznie. Aby znaleźć jakieś rozwiązanie z tej patowej sytuacji, w ramach akcji „Tak dla terapii SMA w Polsce” zostało swego czasu zorganizowane przedsięwzięcie pisania listów do ówczesnej premier, Beaty Szydło. Akcję popierało wiele znanych osób m.in. Artur Barciś, Natalia Partyka, Rafał Rutkowski czy Janusz Panasewicz.

- Dołączamy się do ogólnopolskiej akcji pod hasłem „Tak dla terapii SMA w Polsce”. Akcja zorganizowana została przez rodziców dzieci takich jak Ada i polega na pisaniu listów do pani premier, w których prosimy o dostępność terapii na SMA w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu, o refundacje leku oraz o spotkanie - mówiła wtedy Beata Frąckowiak, mama Adrianny. I te działania nie przyniosły jednak żadnej reakcji ze strony rządzących. Tym razem fundacja SMA postanowiła zadziałać nieco inaczej. Została utworzona internetowa petycja, której adresatem jest premier Mateusz Morawiecki.

- My niżej podpisani prosimy o refundację dla polskich chorych terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Wśród tych chorych są niemowlęta, dzieci i dorośli, którzy w chwili obecnej są pozbawieni dostępu do innowacyjnego leku Spinraza [nazwa handlowa Nusinersenu - przypis red.] . Spinraza uznana za przełom we współczesnej medycynie ratuje nie tylko sprawność ale i życie chorych na tę chorobę - czytamy w pierwszych zdaniach petycji.

- Od sierpnia 2017 roku, w Polsce toczy się procedura refundacyjna dla tej terapii. Mimo że lek uzyskał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji a ustawowy okres na podjęcie przez Ministra Zdrowia decyzji już dawno minął, chorzy cały czas czekają na pozytywną decyzję. [...] Nie chcemy umierać. Nie chcemy patrzeć na naszych umierających synów, córki, braci i siostry czy przyjaciół - piszą dalej twórcy petycji.

- Na ten moment jest lek, ale dla nas jakby go nie było. Wszyscy liczymy, że ministerstwu uda się dość do porozumienia z producentem. Wszystkie rodziny chorujących na SMA na to liczą. Mamy nadzieję, że petycja w tym wszystkim pomoże - przyznała w rozmowie Aneta Nowak.

Rodzice Patryka dowiedzieli się o jego chorobie, gdy chłopiec miał siedemnaście miesięcy. Wtedy diagnoza rdzeniowego zaniku mięśni mogła oznaczać niemalże przedłużony w czasie wyrok śmierci. Do bardzo niedawna schorzenie to było nieuleczalne i tylko rehabilitacja w jakimś stopniu spowalniała spustoszenia dokonywane w organizmie młodego człowieka.

- Już przed postawieniem diagnozy przez lekarzy wiedzieliśmy, że z naszym synem dzieje się coś niedobrego. W internecie pod konkretnymi objawami szukaliśmy odpowiedzi na nurtujące nas wątpliwości - mówiła Aneta Nowak. Gdy już było wiadomo, że to SMA, rodzice Patryka nie załamali się. Szybko nawiązali kontakt z innymi osobami, które w swoich rodzinach również mają przypadki tej choroby. Co jakiś czas nawet spotykają się na wspólnych zjazdach w Warszawie.

- Nauczyciele Patryka bardzo go chwalą. Jest w ich oczach wesoły, koleżeński, otwarty i bardzo ambitny. Spotkałam się nawet z opinią, że bywa duszą towarzystwa. Nie do końca jest jeszcze świadomy tego, co choroba może mu odebrać. Marzy, że jeszcze kiedyś będzie biegał. To bardzo motywuje go do codziennych ćwiczeń. On tak bardzo chciałby po prostu być zdrowy jak jego rówieśnicy - mówiła Aneta Nowak.

Jak tłumaczyła dalej nasza rozmówczyni, podpisy pod petycją będą na pewno zbierane jeszcze do końca listopada. Optymistyczny scenariusz zakłada, że być może już w styczniu lek znajdzie się na liście medykamentów refundowanych. Aby jednak tak się stało, potrzebna jest jak największa liczba nazwisk.

TUTAJ PODPISZESZ PETYCJĘ .

W Śremie: Syn Anety Nowak cierpi na SMA. Czy uda się wywalczyć lekarstwo? [PETYCJA]

_______________

Żródło:Tygodnik Śremski

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na srem.naszemiasto.pl Nasze Miasto